Moral Compass Project

Deelproject: De morele positie van familie in end of life care voor mensen met dementie

Familie in zorg bij dementie

Dit deelproject onderzoekt de eigen aard van familierelaties in de zorg voor mensen met dementie aan het einde van hun leven. Er is speciale aandacht voor mensen met dementie en een euthanasiewens omdat daar de morele complexiteit op scherp komt te staan. Dat is het gevolg van de progressieve cognitieve stoornissen en verminderde wilsbekwaamheid die bij dementie meer dan bij andere ziektes aan de orde zijn. Hierdoor wordt familie vaak intensiever betrokken bij het ziekteproces. De vraag komt op of familie ook vertolker kan zijn van wat de persoon met dementie zelf niet meer kan zeggen of denken. En andersom vragen mensen met dementie zich af of ze hun familie of partner de last van deze specifieke zorg wel kunnen aandoen. De euthanasiewens blijkt bij mensen met dementie vaak gemotiveerd door het willen wegnemen van de zorglast voor hun naasten. Familie aanvaardt die zorg juist met grote vanzelfsprekendheid, ook als het gaat om het vertolken van de euthanasiewens. Die twee vormen van morele vanzelfsprekendheid (zorglast willen wegnemen en zorg willen geven) worden in dit project onderzocht als voorbeelden van de onontkoombare aanspraak door het Goede. Dit Goede wordt enerzijds ervaren als gedeeld, maar leidt anderzijds tot ogenschijnlijk tegengesteld handelen: het leven willen beëindigen of juist het leven willen ondersteunen.

Familie in euthanasiewetgeving

In de huidige Nederlandse euthanasiewetgeving heeft familie echter geen formele positie. Familie wordt eerder als ‘verdacht’ gezien, vanwege een verondersteld risico van beïnvloeding. Dit is gedeeltelijk het gevolg van de dominante medische en juridische perceptie van individuele autonomie die ten grondslag ligt aan de wetgeving.  In dit deelproject onderzoek wordt empirisch onderzoek gedaan onder mensen met dementie, hun familieleden en artsen die hen behandelen. Dit onderzoek is nog maar heel weinig gedaan. Het doel is te analyseren wat de specifieke morele complexiteit is van familierelaties aan het einde van het leven van mensen met dementie en een euthanasiewens. Op basis daarvan kan worden verkend hoe aan deze complexiteit recht kan worden gedaan in beleid en wetgeving.  

Onderzoekers

Sleutelpublicaties

• Scheeres-Feitsma T.M., Keijzer-van Laarhoven A., de Vries R., Schaafsma E.P., van der Steen J.T., (2023) Family involvement in euthanasia or Physician-Assisted Suicide and dementia: A systematic review, Alzheimer’s & Dementia: The Journal of the Alzheimer’s Association. DOI: 10.1002/alz.13094 
• Van der Steen J.T., Scheeres-Feitsma T.M., Schaafsma P., (2024) Commentary on: Timely dying, suffering in dementia and the advocate role of family and professional caregivers preventing it, Alzheimer & Dementia: Assessment & Disease monitoring. DOI: 10.1002/dad2.12536 
• Scheeres-Feitsma T.M., Schaafsma P., van der Steen J.T., van Delden H., (2024) Commentary: can an effective end-of-life intervention for advanced dementia be viewed as moral?, Alzheimer & Dementia: Assessment & Disease monitoring. DOI: 10.1002/dad2.12531 
• Scheeres-Feitsma, T., Steen, van der, J. T., & Schaafsma, P. (2024). A family affair: Repeated interviews with people with dementia and a euthanasia wish and their families. Death Studies. https://doi.org/10.1080/07481187.2024.2376819